پروانه ها شعر گفتند؛ صدای بیماران EBجهانی شد/اولین جشنواره شعر پروانه‌ها برگزار شد
در نخستین جشنواره شعر پروانه‌ها، خانه “ای‌بی “با همراهی شاعران داخلی و بین‌المللی، صدای بیماران مبتلا به EB را به گوش جهان رساند؛ بیمارانی که سال‌ها در سکوت رنج کشیده‌اند و حالا با زبان شعر، احساساتشان را فریاد می‌زنند.
در نخستین جشنواره شعر پروانه‌ها که با حضور جمعی از شاعران، پزشکان، فعالان اجتماعی و خانواده‌های بیماران پروانه‌ای برگزار شد، دکتر محمدمهدی پرویزی، پزشک و متخصص طب ایرانی، عضو هیئت علمی دانشگاه شیراز و عضو هیئت مدیره خانه ای‌بی، از اهمیت این رویداد فرهنگی در بازتاب احساسات و رنج‌های بیماران پروانه‌ای سخن گفت.
محمد مهدی پرویزی گفت: خانه “ای‌بی”، به عنوان نخستین و تنها نهاد رسمی حمایت از بیماران مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB)، از حدود یک دهه پیش فعالیت خود را آغاز کرده و تاکنون موفق به شناسایی، ثبت اطلاعات و حمایت درمانی و مالی از صدها بیمار در سراسر کشور شده است. این بیماران که به دلیل نادر بودن بیماری‌شان اغلب در حاشیه توجه قرار دارند، با چالش‌های جدی در تهیه پانسمان‌های تخصصی، داروهای گران‌قیمت و دسترسی به خدمات درمانی مواجه‌اند.
دکتر پرویزی با اشاره به تحریم‌های بین‌المللی و تأثیرات آن بر تأمین دارو و تجهیزات پزشکی، هدف از برگزاری این جشنواره را «رساندن صدای بیماران به سطح ملی و جهانی» عنوان کرد. وی افزود: گرچه گفته می‌شود غذا و دارو مشمول تحریم نیستند، اما در عمل، بسیاری از جوانب تحریم‌ها تأثیر مستقیم بر زندگی این بیماران گذاشته‌اند.
پرویزی که تنها پزشک متخصص در جهان است که خود مبتلا به بیماری ای بی است، گفت: در این جشنواره، شاعران از کشورهای مختلف جهان با ارسال آثار خود، همدلی و حمایت خود را از بیماران پروانه‌ای ابراز کردند. این مشارکت بین‌المللی، به گفته برگزارکنندگان، نشان از موفقیت جشنواره در شکستن مرزهای خاموشی و رساندن پیام انسان‌دوستی به سراسر جهان دارد.
خانه ای‌بی علاوه بر ارسال ماهانه پک‌های پانسمان به درب منزل بیماران، کمک‌هزینه‌های درمانی و رفاهی نیز به صورت مستمر پرداخت می‌کند تا بیماران بتوانند با حفظ کرامت انسانی، بخشی از نیازهای خود را مستقلانه تأمین کنند.
دکتر پرویزی ابراز امیدواری کرد که این جشنواره، هرچند گامی کوچک، بتواند در مسیر رفع تحریم‌ها و خودتحریمی‌ها علیه بیماران ایرانی مؤثر واقع شود و توجه مسئولان و جامعه جهانی را به این قشر آسیب‌پذیر جلب کند.
وی در پایان از جناب آقای علیرضا قزوه، دبیر علمی جشنواره، و جناب آقای سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی ایران، به‌پاس زحمات و همراهی‌های ارزشمندشان صمیمانه تشکر و قدردانی کرد.
